« L’autisme n’est pas une fatalité ! » : Une maman nous partage son expérience

L’autisme est un trouble peu connu plus particulièrement en Afrique. Pourtant, selon les chiffres de l’OMS, il toucherait 1 enfant sur 150. Les enfants atteints d’autisme ont généralement des troubles du comportement, des difficultés à interagir avec les autres et à communiquer. Cet état de fait laisse plusieurs parents dans le désarroi le plus complet. Gardés à domicile et sans accompagnement adéquat la plupart du temps, certains enfants autistes subissent le trop peu d’informations de leurs parents sur le sujet.

Dans cet article, nous allons à la rencontre de Gisèle, maman d’un petit garçon de 9 ans, Louis-Christophe, qui est autiste. Gisèle nous raconte son histoire et nous donne un message plein d’espoir.

Bonjour Gisèle, peux-tu nous parler de ta famille…

Comme j’aime le dire souvent en anglais : « Family is gold ! ».  Ma famille est une de mes plus belles richesses et je suis vraiment bénie d’avoir un mari exceptionnel et un fils extraordinaire. Je suis l’ainée de 6 frères dont je suis très proche et mes parents sont les meilleurs car ils ont toujours privilégié notre bien-être avant le leur. Je ne saurais également oublier mes nombreux cousins, cousines, oncles, tantes et ma belle-famille. Certains vivent en Centrafrique et d’autres un peu partout dans le monde.

Peux-tu en quelques mots nous expliquer ce qu’est l’autisme ?

Aujourd’hui encore, beaucoup de gens ignorent qu’est l’autisme, ou alors ils en ont une définition et conception complètement erronées. Je pense que cela est dû en partie à la complexité de cette condition et au manque de sensibilisation et d’informations, surtout en Afrique où ces enfants sont souvent cachés, enfermés et pour beaucoup malheureusement maltraités. 

L’autisme est un trouble du développement neurologique qui entraine, dans la majorité des cas, des troubles de la communication et des compétences sociales.

Les difficultés et avantages conférés par l’autisme sont très variables d’une personne à une autre.

Parce que l’autisme est un large spectre, aujourd’hui on l’appelle Trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il inclut les personnes ayant l’autisme classique, celles touchées par le Syndrome d’Asperger et celles qui ont un Trouble Envahissant du Développement non spécifié. On ne peut donc pas conclure que deux personnes affectées par le TSA aient les mêmes manifestations où réagissent de la même façon. Toute généralisation est exclue lorsqu’il s’agit d’autisme.

Une des principales caractéristiques d’un enfant challengé par l’autisme est une déficience dans l’établissement des rapports sociaux. Par exemple, il n’arrive pas ou a des difficultés à interagir avec autrui.

Il s’épanouit généralement dans des cadres structurés et a besoin de stabilité et de rituels pour se rassurer. Un changement, même anodin, peut provoquer de grandes crises d’angoisses.

Il peut aussi avoir un comportement inhabituel avec des jouets ou une partie bien précise des jouets. Par exemple dans le cas des petites voitures, au lieu de la faire rouler au sol, il va la prendre et la tourner dans tous les sens, et ce, pendant parfois une heure.

Enfin, l’enfant a des difficultés à se servir du langage tant verbal que non verbal pour comprendre les autres et pour communiquer avec les autres.

Comment avez-vous (ton mari et toi) détecté l’autisme chez votre fils ?

En fait, nous n’avions rien détecté car notre enfant évoluait et grandissait « normalement » jusqu’à l’âge de 2 ans. Après quelques temps, quand mon mari et moi avions remarqué certaines difficultés (le retard de langage par exemple), nous étions loin de nous douter qu’il s’agissait d’autisme, car nous ne savions absolument rien de ce trouble. On en avait entendu parler comme la plupart d’entre des gens, je suppose, mais sans vraiment savoir ce que c’était.

Avez-vous immédiatement consulté des spécialistes ? Comment s’est fait le processus de dépistage ?

Nous avons « pris notre temps » car ce qui nous préoccupait au départ était surtout le retard de langage. Et puis on se disait qu’il fallait être patient et que notre fils évoluerait à son rythme…

Lors d’un voyage au Cameroun, à l’âge de 4 ans un premier diagnostic avait était posé : Trouble envahissant du développement (TED). Nous sommes ensuite partis à Nairobi au Kenya où nous résidons toujours et là, les spécialistes nous ont confirmé que notre fils était bel et bien affecté par le TSA.

Ce diagnostic a été établi à l’issue d’une série de questions (une centaine si je me souviens bien) et trois jours d’observations. 

En tant que mère, comment as-tu vécu la nouvelle quand le médecin vous l’a annoncée ?

Comme vous pouvez l’imaginer, la nouvelle a été un choc ! J’étais effondrée ! Je ne savais même pas encore ce qu’était l’autisme que j’imaginais déjà l’avenir de mon enfant criblé de difficultés, car on m’expliquait qu’il s’agissait d’un handicap dont on ne peut guérir.

Je me retrouvais soudain dans un univers totalement inconnu avec des thérapeutes, spécialistes et des centaines de questions sans réponses…

Dieu merci, aujourd’hui mon regard et ma connaissance sur le TSA ont considérablement évolués pour le mieux !

Que vous a conseillé le médecin ? Avez-vous fait suivre un traitement à votre fils ?

En fait le pédiatre nous a référé à des spécialistes qui pour la plupart sont des thérapeutes.

Pour le moment, il n’existe pas vraiment de traitement capable d’améliorer très significativement la qualité de vie des personnes affectées par l’autisme. La prise en charge est  symptomatique et passe par des thérapies personnalisées. Par exemple, notre fils suit des séances d’orthophonie et d’ergothérapie, trois fois par semaine. Il est également suivi par une neuro-pédiatre. En général, il est impossible de ne point observer de progrès lorsque ces thérapies sont adéquates et appliquées à un stade précoce du développement de l’enfant.

Comment cette nouvelle a-t-elle impacté ton couple, ta famille, ta vie professionnelle… ?

Pour ce qui est de ma vie de couple, cette nouvelle nous a dans un premier temps stressés, mais nous nous sommes souvenus de ce qui nous lie : notre Dieu et l’amour que nous avons l’un pour l’autre. Traverser cette épreuve nous a rapprochés davantage et aujourd’hui nous sommes amoureux comme au premier jour. Notre famille a été formidable car elle nous a soutenus et surtout elle aime et traite notre fils comme les autres enfants de la famille.

A quoi ressemble le quotidien avec un enfant autiste?

Je parlerai pour mon cas, car je sais que mon quotidien n’est pas le même que celui des autres parents ayant un enfant affecté par le TSA. Je dirai que mon quotidien est « normal ». Mon fils va dans une école qui inclue les enfants à besoins particuliers. Il faut donc veiller à ses devoirs, l’accompagner chez ses différents thérapeutes, lui consacrer du temps, lui dire et lui montrer qu’on l’aime. Enfin, lui accorder des moments de détentes et pour cela, nous sommes bénis d’être au Kenya car ce n’est vraiment pas ce qui manque (rires).

Louis-Christophe est scolarisé dans une école “normale” qui accepte d’inclure des enfants à besoins particuliers. Il est accompagné d’une AVS (aide à la vie scolaire) et suit à la fois un programme adapté et le même que celui que les autres enfants suivent (musique, EPS, art, sorties scolaires, etc.).

Comment accompagnez-vous votre fils au fil des jours ? Qu’avez-vous mis en œuvre en tant que parents, pour l’aider à s’intégrer à l’école, dans la société… ?

Je dirai que comme la plupart des parents, nous sommes impliqués dans chaque aspect de la vie de notre fils. Nous veillons à son bien-être spirituel, émotionnel, intellectuel et physique.

Faites l’expérience et testez les connaissances des personnes autour de vous sur l’autisme.  Je vous assure que très peu sauront vous donner une réponse exacte.

A vrai dire, aujourd’hui encore à cause de la complexité de cette condition, il y a encore trop de questions sans réponses. Tenez, par exemple, on ne peut pas dire avec certitude ce qui cause l’autisme. Pourquoi les garçons sont-ils quatre fois plus affectés que les filles ? Etc.  

Qu’avons-nous mis en œuvre ?

Nous croyons très fortement que la prise en charge des enfants et familles affectés par le TSA doit avoir une composante spirituelle. En tant que croyants, c’est une prérogative ! J’ai donc fondé NIONE INITIATIVE qui prône l’inclusion des personnes mais essentiellement celle des enfants affectés par le TSA dans les lieux de culte et différentes couches sociales. Cette inclusion se fait à travers la sensibilisation et la formation.

J’insiste sur la notion d’inclusion qui est bien différente d’intégration ! « Nione » est un mot swahili qui veut dire : « Vois-moi, regarde-moi ». C’est le cri de cœur d’un enfant affecté par le TSA qui nous demande de le considérer avant tout comme un enfant comme les autres et de ne pas le définir où de le juger à cause de sa condition ou de son handicap. Tout comme les autres enfants, ceux challengés par l’autisme ont besoin d’être aimés, encouragés et protégés.

 Dans la mesure du possible et dans un environnement inclusif, ces enfants ont droit à l’éducation, au divertissement et à la spiritualité. Bref, il y’a tellement de choses à dire…

Pour en savoir plus sur NIONE merci de visiter notre page Facebook : Nione Initiative.

Votre fils a-t-il des amis ?

Oh que oui ! D’ailleurs, la grande majorité est composée de filles (rires) de son école. Il a plusieurs fois été invité  à des anniversaires et cela continue. Nous sommes vraiment bénis que cela se passe ainsi, car croyez-moi, ce n’est hélas, pas toujours le cas de certains parents qui voient leur enfant totalement exclu et rejeté de toutes formes de manifestations sociales.

Quels conseils peux-tu donner à des parents qui souffrent du regard des autres sur leur enfant autiste ?

Je dirais que dans un premier temps, il peut arriver de « souffrir » du regard des autres, surtout quand celui-ci est accompagné de commentaires disgracieux. Cependant, il faut très vite apprendre à surpasser cela et vous dire que la personne qui lance ce regard ou commentaire n’a aucune idée de ce que votre enfant et vous traversez. Il est même fort probable que cette personne n’ait jamais entendu parler d’autisme.

Par exemple, lorsque votre enfant a un comportement jugé « inadapté » où s’il fait une crise de colère, saisissez cette occasion pour expliquer brièvement la condition de votre enfant. En général les gens changent positivement d’attitude. Vous contribuerez ainsi à éduquer et sensibiliser des personnes sur un sujet encore peu connu.  

Il est également important de garder à l’esprit qu’il y a des milliers de parents autour du globe qui vivent la même situation que la vôtre ! Vous n’êtes donc pas tout seul ! Si c’est possible rejoignez un groupe de soutien et partagez votre expérience.

Enfin, sur le plan spirituel, sachez que votre enfant a été merveilleusement créé à la ressemblance et à l’image de Dieu ! Il n’est pas « une erreur » et il a bel et bien un but, une mission à accomplir sur Terre.

L’autisme n’est pas une fatalité ! « L’aventure » est loin d’être un long fleuve tranquille, on peut même parfois ressentir du découragement.

En ce qui me concerne c’est vraiment une bénédiction ! Une aventure enrichissante et gratifiante !! Nous sommes en train de terrasser Goliath et je vous assure qu’on y arrivera ! Boostez votre foi en choisissant d’écouter des témoignages de « success stories ». Croyez-moi, il en existe beaucoup… Louis-Christophe en fait partie !

Originaire de la République Centrafricaine, Gisèle W. Maidou est mariée et maman d’un enfant. Pendant près de 9 ans, elle a évolué au sein des Nations Unies en tant qu’Associée à l’Information publique. Elle vit à Nairobi au Kenya où elle a suivi son mari en poste depuis quatre ans. En décembre 2018, elle a fondé NIONE INITIATIVE qui est une association qui prône l’inclusion des enfants affectés par le TSA dans les lieux de culte.

Pour plus d’information sur le sujet, vous pouvez visiter les pages suivantes :

Et vous ? Connaissez-vous des personnes victimes d’autisme dans votre entourage ? Si oui, n’hésitez pas à nous partager votre expérience en commentaire 😉

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